me myself and I
Skrivet 15 May - 2013, 15:38
Postat i
Sjukdom
Eftersom vissa fortfarande inte förstår det här med min sjukdom, eller kanske rent av är nya läsare ska jag förklara. Det här är en kopia av min livshistoria som jag skickade in till ett försäkringsbolag.
Redan som liten, nästan så länge jag kan minnas har jag varit extremt överrörlig i fingrar, tår, fotleder och knäleder. Med tiden har detta utvecklats till att jag blivit överrörlig i axlar, hand-, käk-, höft-, och armbågsleder.
Som liten var överrörligheten inget större problem, annat än att många kommenterade hur jag kunde böja fötterna utan att jag tänkte på det samt att mina överrörliga tår ledde till att halux valgus började växa fram på båda fötter redan i tolv års åldern. Dock var det ingenting någon läkare ville undersöka då dom tyckte att jag var för ung för ett sådant problem. Detta pågick ända fram tills att jag var fyllda 19 år då jag fått nog och bestämde mig för att besöka vårdcentralen utan att försöka boka tid först. Där konstaterade dom med detsamma att jag hade halux valgus och jag fick en operationstid inom ett år.
Mina knän har alltid varit överrörliga, något som inte heller blev ett problem förren jag var fyllda 13 år, då jag började lida av luxationer (urledvridningar) i mitt högra knä. Det skedde först med några månaders mellanrum men hände oftare och oftare med tiden. En läkare på Sundsvalls sjukhus undersökte mig och jag berättade om de ständiga luxationerna, men han verkade inte se något ovanligt i det och bokade en operation till vintern 2009. Det var en smärtsam rehabilitering på 4 månader och operationen höll sig stabil i ca ett år innan luxationerna började upprepa sig igen, denna gång på båda knän.
När min kusin blev diagnoserad med sjukdomen EDS och vi fick reda på att det till viss grad kunde vara ärftligt (i samma veva som jag började få problem med övriga leder i kroppen) bestämde jag mig för att kolla upp mig jag med, och ja visst hade jag EDS! Det var en otrolig lättnad att äntligen få svar på varför min kropp inte håller ihop som de ska!
Mitt liv idag pendlar mellan väldigt jobbigt med ständig smärta och lätta dagar. Jag har fått inlägg till skorna som jag får byta 2 gånger om året under 5 års tid. Dessa ska stabilisera knäna men har bara hjälpt till viss grad, därför använder jag också knäskydd. Trots med dubbla hjälpmedel är det svårt att klara mitt jobb som bagare, vilket innebär tunga lyft och att stå och gå hela dagarna. Därför har jag bestämt mig för att lämna min brinnande passion för bakverk och studera vidare till ett stillasittande arbete.
Jag tror att anledningen till att jag inte längre känner smärta i mina leder är för att det är en ständig smärta och att jag helt enkelt blivit van. Jag vågar varken styrke träna, gå längre promenader, jogga, springa, cykla eller simma då jag med alla dessa aktiviteter får känslan av att leder ska vridas ur sin plats. Vi vet med säkerhet att min sjukdom aldrig kommer att bli bättre. Däremot är det svårt att veta om jag kommer att stanna på samma plan jag är nu eller om det bara kommer att bli värre.
Nu har jag blivit gravid och jag vet att min sjukdom kommer att påverka min graviditet, men jag vet inte än till vilken grad. Jag är dessutom rädd att jag på grund av sjukdomen inte kommer att klara av att föda normalt på grund av att mina höfter förmodligen inte kommer att klara den påfrestningen, utan att jag måste förlösa genom ett kejsarsnitt.
Jag kan också säga att risken att mitt barn ska ärva min sjukdom är ytterst liten. Det kan vara ärftligt men inte i sån bred grad.
Och anledningen till att mina ben är krökta är pga mina överrörliga knän och höfter.
Kram på er :)
Hej! Jag undrar hur du gjorde för att få reda på om du hade EDS..? Misstänker att jag har det också, är 24 och har haft problem sedan minst 10 år tillbaka. (En del symptom har funnits hela livet)